Trouble borderline, souffrir dans l'ombre
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Trouble de la personnalité borderline, souffrant dans l'ombre |
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| Au sein de
la communauté de santé mentale de New York City, un groupe
de personnes demeurent dans l'ombre, stigmatisées,
mal diagnostiquées, traitées de façon non adéquate,
incomprises ou ignorées. Ces personnes souffrent du trouble de personnalité
limite (BPD), une maladie mentale
grave, douloureuse, persistante, et handicapante.
Cette population dans l'ombre passe au travers des fentes du traitement, trouvant peu ou pas de soulagement au sein du système de santé mentale. Pourquoi la communauté de santé mentale traite les malades BPD comme des "demi-enfants" ? Pourquoi leur souffrance est-elle généralement minimisée et un traitement approprié indisponible dans la plupart des centres de soin ? Pourquoi le trouble BPD bénéfie t'il de tellement de négligence professionnelle ? Jusqu'à maintenant, un manque de plaidoyer pour le BPD laissait les victimes relativement invisibles et sans parole publique. Une personnalité publique n'a pas fait un pas en avant pour déclarer qu'il ou elle souffre du BPD. L'association pour le traitement et l'avancements des recherches sur les troubles de personnalité (TARA APD) est devenue la voix du BPD. Nous nous faisons avocats pour amener le trouble BPD à la lumière. (NDLR: L'association aapel aussi bien sur) |
| Le trouble BPD est caractérisé par des problèmes relationnels, intenses, changements d'humeur rapide ou fréquente, sensation d'angoisse, déprimé, triste ou vide, craignant l'abandon, souffrant de dépression qui souvent ne répond pas aux médicaments, relations de type amour-haine, se sentant persécutées, s'auto mutilant fréquemment par des coupures ou brûlures et tentatives répétées de suicide. Les victimes ont un seuil de stress acceptable très bas. Bien qu'elles relatent souvent des abus durant l'enfance, ceci n'est absolument pas une condition nécessaire pour le diagnostic. Toutes les personnes BPD n'ont pas souffert d'abus. |
| On estime que
le trouble BPD affecte 2-3% de la population générale, 11%
des patients vus en consultation externe et au moins 20% de patients psychiatriques
hospitalisés.
Une personne sur dix avec le trouble commet le suicide, habituellement dû à un acte impulsif plutôt qu'à une dépression chronique. Le trouble BPD agrave les résultats et complique le traitement de n'importe quel trouble co-occurrent tel que dépression majeure ou trouble bipolaire. Un problème majeur de santé publique, le BPD est un facteur clef dans l'abus de substance, violence domestique, jeu (casino...), troubles de l'alimentation (40%), vol à l'étalage, dépendance au sexe, SIDA, sans abris et abus sur enfants. Les agressions impulsives, un symptôme central du BPD, conduit un nombre significatif de victimes, en particulier des hommes, dans des bagarres, perpetration de la violence domestique (22-35% des auteurs de Violences Domestiques répondent aux critères du BPD), colères routières et finalement dans le système judiciaire plutôt que dans le système de santé mentale. Les personnes BPD sont extrêmement sensibles au rejet et, pas étonnamment, expliquent un sur trois "harceleurs". Beaucoup sont bénéficiaires de "SSI" et ou "SSD" (Services pour personnes avec Handicaps). La disponibilité de traitements basés sur l'évidence dans les cinq arrondissements de NYC est minimal ou inexistant comme aide, soutien, ou psycho-éducation pour les membres de la famille. La cause fondamentale de beaucoup de comportements provoquant une dépendance (67% d'abuseurs de substances répondent aux critères du BPD), le BPD peut expliquer la récidive dans les traitements sur l'abus de substance ou l'alcool. |
| En dépit
de leur extrême sensibilité et de la souffrance,émotionnelle
grave avec laquelle ils vivent, les personnes BPD semblent manifester aux
yeux des autres des comportements irritant plutôt que des signes
ou aux symptômes liés à d'autres maladies mentales.
Généralement fonctionnant "maxi", il n'est pas inhabituel
pour une personne avec le trouble borderline de recevoir un diplôme
universitaire ou devenir médecin ou avocat. La Princesse
Diana et Marilyn Monroe étaient
réputée pour avoir souffert d'un trouble borderline.
Ils ont eu la capacité d'être "apparent compétents" ce qui conduit souvent leurs aimés et les professionnels à minimaliser leur profonde douleur et à nier l'identification ou les soins appropriés exigés par cette maladie douloureuse et persistante. Les professionnels généralement limitent leur nombre de patients BPD dans leur pratique, refusent carrément de les traiter, ou les catalogue en tant que "résistant au traitement" Est-ce qu'un patient cardiaque ou atteind d'un cancer qui ne réagirait pas à un traitement serait traité de cette façon ? Les personnes avec une trouble état limite semblent manquer de la capacité à soulager la douleur émotionnelle intense qu'ils éprouvent constamment. Leur comportement désespéré pour le soulagement de leur souffrance peut être mieux compris en tant que méthodes inadaptée pour faire face à leur douleur psychique constante. |
| La TARA APD,
créé en 1995, est la plus grande association nationale à
but non lucratif dédiée à accroitre la conscience
publique sur le BPD, promouvoir l'éducation, le soutien aux familles,
et la recherche dans les causes et traitement du trouble borderline, assurant
la disponibilité de traitements basé sur des évidences
et traduction des résultats de recherches en pratique. Aucune autre
association nationale n'a voulu prendre les problèmes du trouble
BPD, pour comprendre ces patients recherchant du soulagement à leur
douleur aiguë, ni des familles essayant d'aider mais ne sachant pas
comment, ni des cliniciens luttant pour traiter ces patients sans outils
efficaces. Tâche pouvant être qualifiée de "Sizyphienne"
(NDLR
condamnée à pousser sans cesse un énorme rocher en
eau d'une colline), TARA APD, est la principale organisation en faveur
de ceux qui souffrent du trouble BPD.
(NRLR, Et maintenant avec l'AAPEL dans les pays francophones) |
| Les dernières recherches démontrent que les patients présentant un trouble BPD sont les utilisateurs les plus étendus des services de santé mentale incluant pratiquement chaque mode de traitement psychosocial plus souvent et dans des quantités plus élevées que mon autre groupe diagnostique. Les patients BPD ont des symptomes plus compliqués et plus altérant, plus de détresse durable et handicaps, un passé plus étendu de traitements, une incidence relativement plus élevée de l'hospitalisation psychiatrique et une utilisation intensive, si désordonnée, des services de jour de santé mentale que les patients présentant des dépressions majeures. Ils continuent à "fonctionner" à des niveaux moindres en dépit qu'ils recevoient des quantités de traitements plus élevés que les patients depression majeure. L'information recueillie sur la ligne d'appel de la TARA APD indique que ces patients reçoivent généralement un traitement insatisfaisant ou inadéquat dans les centres de soin. Les troubles fonctionnels des personnes BPD excèdent ceux des patients présentant des troubles dépressif majeurs pourtant les coûts aux patients, aux familles et à la société du BPD sont constamment négligés. |
| Jusqu'ici, le système de santé mentale de New York City n'a pas réussi à reconnaitre que le traitement approprié pour des patients BPD est rentable. La prédominance du trouble borderline est 2 ou 3 fois supérieur à celui de la schizophrénie (1%) et du trouble bipolaire (1%.) Son impact onéreux sur la santé publique dû à sa coexistance bien documentée approfondie avec l'abus de substance, troubles de l'alimentation, violence domestique et autres formes de penchants n'est pas abordé à NYC. L'indisponibilité de traitements appropriés et efficaces à NYC constitue une perte et une erreur de calcul incompréhensibles dans le déploiement des fonds publics. La continuation du statut de "presque-enfant" pour les personnes BPD entraine un coût élevé pour tous les Newyorkers, crée une énorme souffrance psychique chez les patients et leurs aimés et est équivalent à de l'indifférente négligence pour néglicences responsables et dépenses des dollars du contribuable. |
| Le traitement
optimum pour le trouble BPD est une combinaison de médicaments et
de psychothérapie cognitive,
le traitement exige un psychiatre bien informé qui surveillera le
dosage et les réponses des médicaments, un environnement
luxueux de soin contrôlé d'aujourd'hui ne le permet pas. La
thérapie comportementale dialectique (DBT), une méthode de
thérapie comportementale cognitive
développée par Marsha Linehan, Ph.D., est la psychothérapie
optimale basée sur des évidences pour des personnes trouble
borderline.
Bien que les newyorkers soient les plus chanceux en ayant plus de professionnels et de programmes de traitement pour le trouble BPD que n'importe quelle ville dans le pays, le traitement du BPD dans la zone métropolitaine est seulement disponible pour environ 350 personnes, déplorablement insatisfaisant pour approximatevement 2-3% des newyorkers ou de 160.000 personnes affligées avec ce trouble douloureux et "débilitant". Le département de santé mentale de NYC, les services de retard mental et d'alcoolisme offre peu ou pas d'aide à cette population de patients ou à leurs familles. Nous espérons que notre nouveau commissaire, le Dr. Thomas Freiden reconnaitra la nécessité pressante de déclarer le trouble BPD comme une priorité de toute la cité. |
| TARA APD maintient
une ligne d'aide (1-888-4-tara APD) et un bureau central de ressource et
de référence sur les troubles de personnalité à
NYC. Pour accroitre la conscience du trouble BPD, nous commanditons des
ateliers, des colloques et tournées et fournissons l'éducation
des familles et groupes de soutien.
Le Dr. Linehan a formé l'équipe TARA APD sur le DBT ayant pour résultat les premiers groupes de DBT pour famille et développement d'un manuel familial. Ce décalage paradigme permettra aux membres de la famille d'être des participants actifs au traitement de leur aimé. Avec l'aide adéquate, les personnes avec le trouble BPD peuvent aller mieux, elles méritent une chance. Vous pouvez appeler la Helpline TARA APD à 1-888-4-tara APD pour des informations et des références. |
Mise en garde:
Toutes les informations
présentes sur ce site sont dans le but d'aider à comprendre
une maladie pour le moins "particulière"
et déroutante
Mais aussi et
surtout à soutenir les personnes qui souffrent, malades ou pas.
En tous les cas, il est INDISPENSABLE
d'avoir recours à un médecin
psychiatre et ou psychothérapeute spécialiste
de la maladie pour confirmer ou infirmer
un diagnostic
Quoiqu'il en
soit le nom d'une maladie importe peu, ce qui compte, c'est d'appliquer
le "bon" traitement à chaque malade